基因忽視的權利

人們必須自由選擇是否被告知有關他們基因組裡的危險因子，或他們小孩的基因組裡。

基因組醫學的年代已經露出曙光，全基因組定序開始轉變罕見遺傳性疾病的診斷，在幾十年內這會是醫學照顧的例行性部分，〈see ‘your genomic future: Personalised medicine is here）。

但是倫理上的喧鬧聲在此新領域已經發生，在2013年6月時，美國醫學基因學及基因組學學院發表指引，主張必須告知人們基因組的定序，如果結果顯示在任何56個基因與24種嚴重疾病有關的缺失（Genetics in Medicine, vol 15, p 565）。這想法是高舉可以減輕已知的危險，雖然在某些病例可能需要激烈的行動，表列包括BRCA1基因的突變，是今年早期促使電影明星安吉莉娜裘莉進行雙乳切除術，以減少她發作乳癌的危險。

這個意圖值得讚賞，但是例行性的發覺可能並非總是受到歡迎，想像你尋求一種神祕疾病的原因，已經帶給你小孩到死亡之門，你要不要擔心有關其他潛在問題其不會增加危險直到生命晚期？並且是否有不受歡迎的驚奇，你與其他親戚可能攜帶相同的缺失，你要被這些知識加上重擔嗎？目前的經驗是建議大部分人選擇學習定序有關的每一件事，但是在諮商之後，如果一個家族決定他們寧可不暴露的某些危險，他們不應有這種權利嗎？這就是為何指引剔除一場騷亂，並且相反地為何某些診所給予家庭廣泛的基因諮商，來協助他們決定何種資訊是他們要求的。

一旦定序變成主流，指引作者的反對長期諮商將是不切實際的，他們也主張指引在放射學標準運作上有些不同，那裏在X光片上的一個陰影總是報告給病人可能是個腫瘤。可能如此，但是基因組定序仍然不標準，做任何事提供人們知識做出資訊選擇之外似乎早熟的，但要尊敬他們的選擇。