2014年10月4日 星期六

男孩、女孩與中姓



德國調整在出生時嬰兒性別有三種選擇。

幾十年來,歐洲醫院裡的醫生已經在嬰兒出生時給予父母親一種選擇,嬰兒的性別在解剖上不符合典型定義為男性或女性時:當我們進行性別指定手術(gender-assignment surgery)時你會願意我們給你一個兒子還是女兒?如今在德國,提供第三種選擇,在2013年11月1日,德國議會通過一條法律給予雙親選擇,在兒童出生證明上讓性別空白,此使得德國成為第一個歐洲國家採取法律動作,即其似乎允許雙親自由來選擇不必進一步進行手術,越來越多的醫學研究建議這在醫學上不必要,而且會使身體疼痛及心理受害。

對於出生時性別尚未確定〈也稱為中性人,intersex People)的權利作戰的行動主義者,他們同時在歐洲及美國,認為德國的法律是一個重大勝利,因為在正在進行中的運動中,終止了二十世紀發展出醫生嘗試在出生後很快地「正常化」(normalize)中性兒童的外科手術。這個名詞「中性」包括某些條件,在其一個人的生殖或性解剖不在典型的男性或女性生物類別內,性是一個人所具有的染色體、賀爾蒙、身體內部器官及生殖器官來決定,某些人具有的特徵是在男性與女性之間滑動;例如一個女孩出生缺乏陰道開口或一個令人注意的大陰蒂,其也可能是一個非常小的陰莖。

並非所有中性人出生都具有非典型生殖器官,但是對於兒童是如此的話,醫生及外科醫生企圖動用性別指定手術,美國史丹福醫學院一位生物倫理學家及人類學家卡翠娜‧卡爾卡茲斯(Katrina Karkazis)表示,此種手術已經時常進行,因為在醫學社團間有一個流行觀點,即許多父母親恐懼「具有非典型生殖器官的兒童在生活中將受苦於被汙名化。」性別指定手術因此已經是一般人視為兒童及其雙親的最好選擇,她說。

「近至15年前,在醫學社團極少數人會質疑手術的益處。」卡爾卡茲斯說,此情況開始改變,因為逐漸增多的醫學證據及檢驗結果同時解釋已經在嬰兒或兒童時期動過手術的中性人,卡爾卡茲斯說,為了這些解釋他已經訪談過中性人,在一個1996年開始計畫裡他們的家庭及醫生,已經顯示「結果真正地非常驚人,他們不可置信的分享了由於手術引起之心靈、親密及肉體傷害的感覺。

泰格‧迪弗爾(Tiger Devore),一位55歲美國臨床心理學家及性治療師,在兒童期經歷多重手術,第一次是當他只有三個大時,因為他出生時為中性性別,他描述他經歷的手術〈總數為20種〉 為「不必要的失敗」,他失去許多性感覺的組織,迪弗爾相信有一個非常清楚的問題是「鋼刀切入敏感組織。」其他經歷手術的病人例如陰蒂縮減術也抱怨疼痛、結疤及失去感覺。

卡爾卡茲斯解釋在幾乎二十年裡,她已經訪談有此種經驗的個人,只有一個人表示雖然進行手術「不容易」,她了解為何要進行手術。

醫學社團已經越來越知道關心在嬰兒時經歷手術的中性成年人,在2006年一群國際健康專家編輯「同意書」(consecsus stemant)「醫學專家委員會編輯的最佳操作指導」,對於如何來改變治療「中性異常症」(intersex disorders),考慮「支持病人的意見」,而於2013年2月時,聯合國對折磨的特別委員會譴責對中性人非同意性手術操作。

德國的新法律是對2012年國家倫理委員會的報告起反應,這是一個獨立的專家
團體由政府委任調查倫理議題,得到結論中性人必須被保護不受「不想要的醫學發展」像是對嬰兒的手術,呼籲暫延手術直到兒童能同意。


席爾凡‧阿基歐斯(Silvan Agius)是ILGA-Europe機構政策主任,這是一個國際女同性戀、男同性戀、雙性戀、跨性及中性的擁護團體,相信德國法律做得不夠來強調對新生兒及兒童的手術議題,並且相信這種手術必須被禁止,他也害怕中性人「可能被暴露於更多歧視,由於大家自動『認為』中性嬰兒可能是新分類結果的對象。」德國內政部的發言人已經告知「新的法律並不適當來完全解決中性人的複雜問題。」

除了這些,阿基歐斯認為歐洲是對中性議題「緩慢覺醒」,在某些其他國家,例如澳洲、孟加拉、印度及尼帕爾,在最近幾年「第三」性別已經被體認到有某些法律能力,哥倫比亞仍然是最進步的例子之一,因為在1999年憲法法庭就決定限制父母親及醫生的能力,來使用醫學上不必要的生殖器美容手術。

對於泰格‧迪弗爾(Tiger Devore)而言,全是世界對於這些類似手術的禁令是正確的途徑,他相信人們最終將視對嬰兒的外科治療法為一種「駭人的的錯誤」,迪佛爾說社會對此將終於醒覺,當人們只想到人類存在女性及男性二元論,並了解中性是其自身權利的一種鑑定而已。

2014年10月3日 星期五

布萊頓

三十年前在倫敦唸書,有天和一位新加波來的小朋友去附近的觀光勝地布萊頓遊玩,布萊頓鄰近海邊,有一個漂亮的沙攤,此地富有英國特色,譬如:海攤、帆船、帆布椅和極富盛名的碼頭(pier),上面還有遊樂場,簡直與畫刊上的照片中一模一樣,英國人十分怪異,即使天氣不好陰陰沉沉地,卻也喜歡在此讀書、游泳、談天、打毛衣及擁吻。哈哈!


 
 
 


 
 

 

 

 
 
 

 

 


 
 
 
 
 

 

2014年10月2日 星期四

避開西非的伊波拉區



 

伊波拉爆發已經握緊西非的廣大面積,到達幾內亞、獅子山共和國、賴比利亞、奈及利亞及塞內加爾。依據世界衛生組織報告,全部有6,242宗伊波拉病例報告,並且至少有2,909人死於幾內亞、賴比瑞亞及獅子山共和國,奈及利亞及塞內加爾已經紀錄21個感染病例及總數8人死亡,另一場爆發在剛果共和國引起42人死亡。

低估到這些國家旅行是有問題的,美國疾病控制及預防中心(CDC)對於幾內亞、獅子山共和國及賴比瑞亞提出觀察階段3Watch Level 3)的警告(避免非必要旅行),以及對於奈及利亞及剛果共和國階段2警告(實際加強預防)。旅行者不得拜訪這些區域,CDC已經建議外國對於交換、研究及其他有關教育的旅行要延遲直到進一步通知,雖然情況能快速改變,如今在西非沒有病例報告的國家則沒有得到伊波拉的危險。

伊波拉是一種病毒性疾病,直接接觸感染病人的血液、尿液、唾液、糞便、嘔吐物會傳染疾病,而直接接觸受感染果蝠、猴子、大猩猩及黑猩猩或牠們的肉,及汙染物像是針頭或汙染的床單及衣服也會擴散疾病。

哥倫比亞大學麥爾曼公共衛生學院的流行病學教授史蒂芬‧摩斯(Stephen S. Morse)表示:幾乎無法避免病例會出現在這些地方,但是在美國危險是非常小的,因為沒有自然宿主這裡,沒有變成一種疾病像是西尼羅病毒的真正方式。病毒無法藉咳嗽或噴嚏或其他方式經由空氣傳播,因此避免直接接觸就可防止疾病擴散,使用家用漂百劑就能十分容易地將物件及表面去感染。

報告中疾病的致命性比例在西非大約是70%,但是英國瑞汀大學一位廣泛發表研究的病毒學家班‧紐曼(Ben Neuman)博士說其可能改變,他表示:如今新病例據增,而我們將見到病人是否存活或死亡,我們低估死了亡率。

在最初感染後能長達三個星期的時間症狀才出現,但樣正接近感染但是無症狀的人,例如在飛機上,是沒有問題的,紐曼博士說:病毒在一個人死亡前最後幾天出現,他們有腹瀉、嘔吐,而坐在有伊波拉但是沒有徵狀的人旁邊是沒有危險的。任何人在受感染國家得到發燒及症狀,像是頭痛、肌肉痛、嘔吐、腹瀉、胃痛或無法解釋的出血或瘀傷,必須避免與所有其他人的接觸,並立即由私人方式運送到醫生的診所或醫院。

美國大使館的領事官員能協助找到醫療服務及通知家庭及朋友,雖然國務院不會償付醫療花費,他們卻能協助轉送費用,但是旅行者到這些地區必須警覺到,任何國家有權力限制明顯受感染的人出與進、強制檢疫、以及採取其他方法,某些可能視為違反個人權利,政府美國對這些事務具有很少或沒有任何影響力。

疫苗正在發展中,但最快也要大約兩個月才能得到,而且可能要花幾年時間,某些抗病毒藥物已經使用,但是沒有一種證明有效,而預防及緩解性照顧是唯一有效方法。

CDC建議旅行者由西非回轉,即使那些沒有症狀者,當他們到達美國時要去看醫生,醫生將評估旅行者,並與公共衛生專家諮商來決定未來要採用那一種行動,那些已經在當地有一次爆發疾病的人,在他們回來時必須監測他們的健康21天,每天量一次體溫並觀察其他症狀,任何人有症狀時必須遠離其他人並立即通知醫生。

危險不必誇大,摩斯醫生表示:即使如果你去到的地方是有感染的危險,除非你拜訪一個家庭有伊波拉病人或拜訪在醫院的病人,而危險是非常小的。他強調說:除此之外,如果你不必去,就不要去。U

2014年10月1日 星期三

憶香港

三十年前就去過香港,那時雖然已經是大樓林立,可是在小地方非常原始,仍然保留著獨有的特色,尤其是九龍半島,連殺魚都在街頭進行,這就是香港。後來陸續去過五次,也玩過許多小島,十分有趣。如今看到大規模的佔中行動,不僅使人唏噓異常。






 
 


 
 

 
 

 
 

 


 


 


 
 
 
 
 






2014年9月30日 星期二

安潔莉娜蒂的乳癌危險如何計算得來?



 

安潔莉娜裘莉分享她的經驗將協助更多人獲得挽救生命的措施。

昨日〈2013514日〉美國好萊塢著名女演員安潔莉娜裘莉以一位攜帶BRCA1基因突變者身份來分享她的經驗,這種突變讓她在這一輩子當中有非常高的危險發作侵入性乳癌,英國的新科學家期刊將此問題請教美國加州史丹福大學的乳癌專家亞歷森庫瑞恩(Allison Kurian),他已經研發出一種工具可使女性來確定如何選擇不同治療方法能減少她們整體的危險性。

問:對於BRCA1突變的攜帶者而言,在一生中發生侵入性乳癌的危險是65%,這是根據何種標準得來?

答:這是根據幾個調查幾千位女性的非常大型研究結果得來,當我們與一般人商議時,我們會給予她們一個平均數,因為這是最牢靠的。

問:安潔莉納裘莉說她這一生得癌的危險是87%,此數字來自何處?

答:87%的數字來自某些早期研究,BRCA1BRCA2基因是在90年代中期被發現,而最早期的研究大部分調查求診時發生非常驚人情況的家庭,因為每一個成員都產生癌症,當你檢視那些家庭時,你會做出非常高的危險性估計,但是接著當你進行較大型研究後,則平均危險性降低。

問:因此87%這個數字可能並非她個人危險性的計算結果?

答:我並未參與她的醫療工作,但是我懷疑這是個人評估,我時常見到這個數字,而通常認為其來自較早、較小型的研究,在這個領域中我們大部分人傾向使用由較大型研究取得的較新數字為準。

問:由平均65%來估計,何種因素讓個別BRCA1突變的攜帶者多少有罹患乳癌的可能性?

答:這可是一個值得百萬美元的問題,目前許多人有極大興趣來了解為何一個攜帶BRCA1突變的人在其30餘歲可能發作癌症,然而另一個人卻可能完全不會長癌。

但是如果一位女性具有BRCA1突變,而且她的大部分親戚已經發作非常早期的乳癌,我對她會稍微多擔心一些,超過僅攜帶BRCA1突變家庭中的女性,不論任何原因,似乎後者並未發生同樣多的癌症。

問:有無一種方式可正確計算某人在其個人生命期中發作侵入性乳癌的危險?

答:我不認為我們可確定回答此問題,我們所發展確定BRCA的工具係根據大量人數來計算平均估計量,因為這是最安全的作法。

然後此工具來比較某人可能選擇的不同方式,例如,一個人可能選擇預防性雙乳切除手術,像是安潔莉娜裘莉所做;其他女性可能選擇一種徹底篩檢的策略,我們的工具協助她們比較那些不同的選擇,以及最後所提供的存活率及生活品質。

問:安潔莉娜裘莉在紐約時報所寫,她進行雙乳切除手術能將罹患乳癌的危險降低至5%,這是否是進行此種手術女性的典型結果?

答:這大約正確,大部分研究估計不論一個人的危險性可能如何,手術將減少90-95%的危險性,如果她的危險性大約是65%,則手術後會下降至個位數。

問:目前不是每個人都可以進行 〈或被給予 BRCA篩檢試驗,你認為這種檢驗應該提供給所有女性嗎?

答:當然願意見到篩檢試驗可擴展至健康照顧所屬所有類別的人,但是我不認為每一位女性皆須要檢驗BRCA1突變,因為此突變十分罕見,平均而言,如果你上街隨便拉人進來檢驗,則每400人中大約只有1人會攜帶BRCA1突變。

但是我認為還是必須提出警惕,像是早期乳癌、多發性乳癌、卵巢癌或男性乳癌等,對所有這些家族都必須提供基因檢驗。

問:作為一位專長為乳癌的遺傳學家,你高興見到安潔莉娜茱莉分享她具有BRCA1突變的經驗嗎?

絕對如此,我認為她具有十足的勇氣,我也覺得此種行為大大增加了以下機會:我們將診斷高危險的人並提供他們介入方法來挽救其性命,我對此印象深刻;這是非常慷慨的事。

2014年9月28日 星期日

香港與陽明山


好幾年前用Hasselblad拍了幾張照片,轉成數位效果不錯。